Autyzm w Polsce dotyczy wielu rodzin. O dorosłych wciąż mówi się za mało
Dziś, 2 kwietnia, obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. To dobry moment, by powiedzieć wprost, że autyzm w Polsce nie dotyczy tylko dzieci, ale też wielu dorosłych, którzy przez lata mogli pozostać bez diagnozy albo bez odpowiedniego wsparcia. W oficjalnych danych wyraźnie widać już dziesiątki tysięcy dzieci i nastolatków w spektrum, ale eksperci zaznaczają, że pełna skala zjawiska jest większa. Problem polega na tym, że wciąż nie mamy jednego pełnego obrazu, który pokazywałby, ile osób w spektrum żyje dziś w Polsce.
W Polsce nadal najłatwiej dostrzec dzieci
Gdy mówi się o autyzmie, większość osób wciąż myśli przede wszystkim o dzieciach. To właśnie one najczęściej pojawiają się w rozmowach o diagnozie, terapii, wsparciu w szkole czy trudnościach w codziennym funkcjonowaniu. Widać to także w statystykach, bo dzieci i nastolatki dużo częściej trafiają do systemu ochrony zdrowia, poradni psychologiczno-pedagogicznych i placówek edukacyjnych. To jednak nie znaczy, że problem kończy się wraz z dorastaniem.
Dziecko w spektrum staje się przecież nastolatkiem, a potem dorosłym, który nadal mierzy się z tymi samymi cechami, tylko w zupełnie innych realiach życia. Zamiast szkoły pojawiają się studia, praca, relacje, codzienne obowiązki i presja dopasowania się do otoczenia. Właśnie wtedy wiele trudności nie znika, ale zmienia formę i bywa jeszcze mniej widocznych dla innych. Dlatego myślenie o autyzmie wyłącznie jako o temacie dzieci jest dużym uproszczeniem, które sprawia, że dorośli w spektrum wciąż pozostają na marginesie rozmowy.
Dziecko w spektrum staje się przecież dorosłym
To oczywiste, a jednak właśnie o tym wciąż zapomina się zbyt łatwo. Dziecko w spektrum dorasta. Z czasem wchodzi w relacje, idzie na studia albo do pracy, próbuje budować samodzielność, zakłada rodzinę i szuka swojego miejsca w świecie, który nie zawsze potrafi je zrozumieć. Mimo to o dorosłych w spektrum nadal mówi się w Polsce zdecydowanie za mało. Są słabiej widoczni w debacie publicznej, rzadziej pojawiają się w oficjalnych przekazach i często nie pasują do uproszczonego obrazu autyzmu, który przez lata utrwalił się w społecznej świadomości.
Wielu dorosłych mogło latami żyć bez rozpoznania
To jeden z najważniejszych powodów, dla których dziś tak trudno mówić o pełnej skali zjawiska. Część dorosłych mogła nigdy nie otrzymać diagnozy, choć od lat zmaga się z trudnościami w relacjach, przeciążeniem bodźcami, potrzebą sztywnej rutyny czy poczuciem niedopasowania. Przez lata takie osoby mogły słyszeć, że są po prostu nieśmiałe, „dziwne”, zbyt wycofane albo zbyt wrażliwe. Problem nie znikał, ale bywał źle odczytywany.
Autyzm nie zawsze wygląda tak samo
To ważne zwłaszcza dziś, kiedy coraz więcej mówi się o tym, że spektrum jest bardzo zróżnicowane. Nie każda osoba autystyczna funkcjonuje w ten sam sposób, nie każda ma te same potrzeby i nie każda doświadcza tych samych trudności. U części osób wyraźniej widać trudności społeczne, u innych mocniej zaznacza się wrażliwość na dźwięki, światło, chaos czy zmiany planu. Są też osoby, które przez lata nauczyły się tak dobrze dopasowywać do otoczenia, że ich trudności długo pozostają niewidoczne dla innych.
To temat, który dotyczy całych rodzin
Autyzm nie jest abstrakcyjnym pojęciem ani odległym problemem. To część codzienności wielu rodzin w Polsce. To również codzienność samych osób w spektrum, które każdego dnia próbują odnaleźć się w szkole, pracy, relacjach i zwykłych sytuacjach, które dla innych nie stanowią większego wyzwania. Dlatego sama świadomość to za mało. Potrzebne są jeszcze zrozumienie, szacunek i realne wsparcie.
Świadomość to za mało, jeśli nie idzie za nią zrozumienie
Dzień Świadomości Autyzmu ma przypominać, że za tym tematem stoją konkretni ludzie, ich potrzeby i ich codzienne doświadczenia. W Polsce wciąż potrzebujemy lepszego dostrzegania dorosłych w spektrum, większej uważności na różnorodność objawów i spokojniejszej, bardziej dojrzałej rozmowy o neuroróżnorodności. Autyzm to nie jest rzadki problem dotyczący wyłącznie niewielkiej grupy dzieci. To część rzeczywistości wielu rodzin, także tych, które przez lata mogły nie wiedzieć, z czym naprawdę się mierzą.
Dziś warto pamiętać o czymś jeszcze
Gdy rozmawiamy o autyzmie, bardzo łatwo skupić się na definicjach, diagnozach i systemowych rozwiązaniach. Tymczasem za tym wszystkim stoją konkretni ludzie i ich codzienne doświadczenia. Dzieci, które potrzebują wsparcia. Dorośli, którzy chcą być lepiej rozumiani. Rodziny, które każdego dnia próbują odnaleźć się w świecie pełnym uproszczeń, ocen i pochopnych etykiet. Dlatego ten dzień powinien być nie tylko przypomnieniem o autyzmie, ale też o większej wrażliwości na drugiego człowieka.
Źródła: AOTMiT, NFZ/PAP, Centrum e-Zdrowia, WHO, Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.